L'association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (E.V.M.L.M) (1) ayant pour objet de contribuer à la lutte contre les maladies lysosomales et l'handicap en résultant, au moyen de prestations de service et d'activités en faveur des malades et de leur famille, organisera avec l'appui de ses partenaires une journée d'information et de sensibilisation aux maladies lysosomales.
Prendront part à cet évènement qui aura lieu le 30 avril 2008 à la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Rabat à partir de 9 h00, d'imminents professeurs et spécialistes en biochimie et biologie moléculaire, en génétique, en pédiatrie et en droits humains.
Participeront aussi à cet événement, le représentants du ministère de la Santé, du ministère du Développement Social, de la Famille et de la Solidarité, les organismes de prévoyance sociale, les organismes et les ONG agissant dans les secteurs de la santé, de l'handicap, l'enfance et les droits humains, les représentants de corps diplomatiques résidents au Maroc, les parents d'enfants malades, les pédiatres, les résidents en médecine, les médias et les donateurs.
Les objectifs de cette journée sont de :
- Mettre à disposition des professionnels de santé, des décideurs politiques, des médias, les informations de base sur les maladies lysosomales et leurs incidences afin de les inciter davantage à soutenir les malades, surtout des enfants, et leur famille ;
- Apporter de l'espoir aux patients atteints de maladies lysosomales,
- Faire connaitre du grand public l'association E.V.M.L.M ;
- Renforcer la collaboration avec les pouvoirs publics et la société civile dans la lutte contre les maladies lysosomales ;
- Collecter des fonds destinés à poursuivre l'action de l'association E.V.M.L.M, à l'échelle nationale. Pour de plus amples renseignements, veuillez contacter :
Monsieur BENYOUNES D'HICHI
Tél.075578164
Email : benyounes.dhichi@gmail.com
(1) Les maladies lysosomales sont des affections handicapantes de l'enfant et de l'adulte. Ce sont des maladies génétiques rares dues à un dysfonctionnement des lysosomes responsables de la dégradation des déchets dans les cellules.